Šestiletá Beátka má vzácnou genetickou metabolickou poruchu, v jejímž důsledku se jí v těle hromadí amoniak poškozující nervovou soustavu a vnitřní orgány. Je to jediná z těchto typů poruch, na kterou se nedělá screening hned po narození. Diagnóza přišla v 5 měsících, ale tato nemoc je téměř neléčitelná a stav pacientů se nedá zvrátit. Beátka žije s mentální retardací, pohybuje se jen obtížně a na větší vzdálenosti využívá kočárek. Krmená je sondou přímo do žaludku. Absolvovala už druhou transplantaci jaterního štěpu, ale ten bohužel selhává. Další operaci už nelze provést, proto je aktuálně v paliativní péči. Její milující rodina se snaží ze všech sil, aby mohla žít obklopená laskavou péčí a svými blízkými. Ale i oni si potřebují občas odpočinout nebo se postarat o jejího staršího bráchu.

Eva se kvůli preeklampsii své maminky narodila předčasně. Stějně jako její sestra žije s dětskou mozkovou obrnou. Její postižení je fyzického rázu a upoutalo ji na invalidní vozík. Úspěšně studuje gymnázium. Protože má horší úchop v rukách, lépe se jí píše na počítači. Její rodiče, kteří jsou důchodového věku a sami by potřebovali odpočívat, se ze všech sil snaží, aby dcerám nic nechybělo. Nicméně úhrada větších položek je náročná, a tak jsme Evě na notebook rádi přispěli.

Max žije s vážnou poruchou autistického spektra. Nedokáže udržet oční kontakt a navázat vztah s okolím. Narušeno je porozumění. Na své blízké ale reaguje a ti se ho snaží co nejvíce podporovat v jeho rozvoji. Pomyslné okno, kdy je jeho mozek schopen vnímat a učit se nové věci, se pomalu zavírá. Na specializované neurorehabilitační klinice má vytvořený plán léčby na míru, který by mohl jeho dovednosti zlepšit. Finanční nápor na rodinu se dvěma dětmi, kdy jedno z nich vyžaduje nepřetržitou asistenci, je obrovský. Pomohli jsme s úhradou Maximových rehabilitací a doufáme, že mu pomohou.

Frída je báječná malá holčička. Její vývoj je ovlivněn hypoplazií hypokampů, které ovlivňují učení, paměť a prostorovou orientaci. Alespoň část těchto úkonů by při správné léčbě mohly převzít další části jejího mozku. Proto právě teď Frída potřebuje co nejvíc stimulace a specializovaných rehabilitací. Na doporučení neurologů s ní rodiče navštěvují nejen Snoezelen terapie, ale také cílené neurorehabilitace. Díky tomu se dokáže postavit a celkově se její stav zlepšil. Máma o ni pečuje celodenně doma a rozpočet mladé rodiny nedokáže utáhnout finančně velmi náročnou léčbu. Pomohli jsme s úhradou, aby mohli s cvičením začít co nejdřív.

Adéla žije, stejně jako její brácha, s dětskou mozkovou obrnou. Má diagnostikovanou kvadruparézu, tedy poškození všech čtyř končetin. Vždy jezdila na na intenzivní rehabilitace do dětské léčebny v Boskovicích, ale kvůli věku už tam nemůže. Musela využít služeb lázní, odkud se vrátila v horším stavu, než v jakém do nich přijela. Rozhodla se nakonec využít placených služeb na neurorehabilitační klinice. Při focení s sebou měla asistenčního psa Arnošta. Na jeho výcvik jsme jí v minulosti také přispěli a udělalo nám velkou radost, jak jsou sehraní a mají se rádi.

„Osteogenesis imperfecta“ zní jako kouzelné zaklínadlo. Pro toho, kdo se s tímto onemocněním potýká, je to ale spíš prokletí. Jedná se o vadu ve vývoji kostí způsobující jejich křehkost. Každý banální náraz nebo silnější dotek může vést k mnohočetným zlomeninám dlouhých kostí. Šimon s tímto onemocněním bojuje už 12 let. V kostech má speciální zpevňující dráty. Potřeboval by odjet do lázní, ale protože rodina musela pořídit auto, pro Šimona nejbezpečnější způsob přepravy, financí není nazbyt.

Paní Helena žije sama v malém pronajatém bytě. Musela se vyrovnat se ztrátou svého syna, po kterém převzala dluh, který splácí. Pracovala celý život, ale důchod má nízký. Díky razantnímu nárůstu cen došlo ke zvýšení jejích životních nákladů. Na jídlo a léky Heleně tedy zbývá jen 500 Kč měsíčně. Darovali jsme finanční prostředky tak, aby mohla chvíli důstojně žít.

Dalda má tři roky. Osud se s ním moc nemazlí. Trpí spinální svalovou atrofií II. stupně. Moc si přeje jednou chodit. Věříme, že jednou udělá první samostatný krok a další budou následovat. Proto jsme ho podpořili a uhradili rehabilitace.

Romana si prošla nelehkou životní zkušeností. Je studentkou vysoké školy a pomáhá v obchodě se sportovním vybavením. To, že i se svými sourozenci žije v dětském domově, byste nepoznali. Šrámy na duši totiž vidět nejsou. Osamostatnit se, když za sebou nemáte podporu nejbližší rodiny, je hodně těžké. Do začátku bude potřebovat finanční prostředky. Pomáháme jí uskutečnit sen o vlastním prostoru.

Davídek je malý kluk, který se od narození potýká s vážnou vadou zraku. Je skoro slepý, očima vnímá jen málo v podobě výrazného světla a stínů. S tím se pojí opožděný psychomotorický vývoj, emoční labilita, těžké poruchy spánku a další komplikace. Přispěli jsme na speciální multisenzorické rehabilitace Snoezelen, díky nimž začal David mluvit a zkoušet první kroky. Na tuto terapii s velmi dobrými výsledky jsme přispěli několika dalším rodinám.

Alice je zdravotní sestra, která s manželem vychovává syna a dceru s poruchou autistického spektra. Zatímco se během pandemie starala o ostatní, utrpěla sama míšní infarkt a zůstala na vozíku. Celá rodina se musela vyrovnat s nečekanou a náročnou situací. Pomohli jsme s bezbariérovými úpravami v bytě.

O Marušce vám řekneme jen tolik, že to v životě neměla lehké. Prožila těžké období. Její cílevědomost a vůle v životě něco dokázat je velmi inspirativní. Musela se brzy postavit na vlastní nohy. Pomohli jsme s úhradou některých nákladů ke studiu. Nyní pokračuje na vysoké škole, kterou si mohla vybírat. Je totiž fakt dobrá!